Berichten van 2019-08-07

...........Toch nog druk......

Sinds een paar maanden heb ik een cabrio. Jaren hebben we het er over gehad, maar er was altijd wat : wat gaan de klanten denken ? Je kan er niets mee vervoeren….. Dus ik deed het elk jaar niet. In het voorjaar zei mijn vrouw dat het hoog tijd was om een cabrio te gaan kopen. Ik stribbelde niet tegen. Nu rijd ik bijna elke dag met het dak van mijn auto open. Het is heerlijk en ik kijk zo de hemel in……..

Afgelopen zondag reed ik met open dak onder de zon naar Rotterdam voor een wedstrijd van Feyenoord. Terwijl ik rustig toerde keek ik naar de binnenkant van mijn armen en zag dat de binnenkanten van mijn ellebogen bont en blauw waren van het vele prikken voor bloed, etc…. Ik zuchtte diep en besefte dat ik een dag eerder – zaterdag – met moeite samen met Annemieke door Delft liep. Ik wilde gewoon zo af en toe even zitten. Dat heb ik nooit gehad. Rijdend in de auto besefte ik dat de kankerratjes er een enorme bende van hebben gemaakt in mijn lichaam en bezig zijn om mij echt uit te putten. Terwijl ik de lichtmasten van de Kuip in de verte zag en met een mooie glimlach over de Maasbruggen reed was ik toe aan een gezellig ontspanningsmomentje wetend dat de komende dagen er veel ziekenhuis op het programma zou staan.

De vrijdag ervoor mocht ik mij melden bij de afdeling Hematologie/Hemaferese om mijn bloed te laten filteren in het kader van de CIRKEL-trial. Allemaal voor onderzoek, niet voor mijzelf. Gek gevoel dat even al je bloed de ene arm uit gaat, de spoelmachine in en dan de andere arm weer je lijf in. Het duurde twee uur. Kankercellen werden uitgefilterd. Maar komen blijkbaar razendsnel weer terug. De tijd vloog voorbij. Toch duurt zo’n ziekenhuis-bezoek best lang : er op tijd zijn, minimaal een uur erna wachten voor controle, etc…..

Afgelopen maandag liepen we weer het Erasmus binnen. Nu om een biopt van mijn lympfeklieren links in de onderbuik te nemen. Dat is een behoorlijk secuur werkje. Ik lag in de scan-tunnel en met even zoeken, markering op je buik maken, kleine plaatselijke verdoving en dan een grote holle naald diep je buik in probeert de specialist de holle naald precies boven de lympfe-klier met kankercellen te plaatsen. De laatste halve centimeter is niet verdoofd, dus die voel je even. Pffff……. Vervolgens neemt de specialist een paar hapjes weefsel voor onderzoek, DNA-bepaling, etc… af. Binnen drie kwartier was het klaar. De onderbuik voelde nog een beetje pijnlijk, maar het viel alles bij elkaar best mee. Even een uurtje onder controle voor mogelijke bloedingen en daarna konden we weer naar huis.

caba hand 1  caba 2

Vanochtend al vroeg naar de eerste afspraak met mijn oncoloog. Vooral om te weten of de chemo door kan gaan. De PSA-waarde is van 20 naar 28 gestegen. Niet zo heel gek, daar ik sinds een week geen medicijn mee heb. Verder gelukkig ‘niks’ geks, hahaha…. We kunnen door. Daarna even wachten en door naar het chemo-verpleegkundig team voor uitleg. Prima. We mogen ons melden bij Oncologie 4de etage 4k. Allemensen, wat is het daar druk. De afdeling puilt echt uit. Allemaal soorten lotgenoten, die wachten op een chemo-stoeltje. We begrijpen dat we echt niet eerder aan de beurt zijn en hebben dus nog drie uur te gaan. Wachten, wachten….. No problem, we besluiten dwars door Rotterdam naar de Oude Binnenweg te lopen en daar lekker te gaan lunchen. We zien fantastische winkeltjes en genieten als we hand in hand door het oude Rotterdam lopen. Bij ons stamkroegje ‘Melief Bender’ gaan we zitten en maken ons op voor de lunch. Onze dochter Margot komt ook aangewandeld. Het regent even keihard. Net als we onze lunch willen bestellen om 12.00 uur, gaat mijn telefoon. [ 1,5 uur voor de geplande afspraak ]  ‘Anoniem’ belt en dan weet ik altijd genoeg. ‘Waar bent u meneer ?’, vraagt een verpleegkundige. ‘We hebben een stoeltje voor u’ . Uhhhhh, denk ik even, maar zeg natuurlijk gelijk ‘ik kom eraan…….’ Ik geef vrouw en dochter een dikke zoen, laat ze lekker lunchen en ren naar het metrostation 400 meter verder en ben in ‘no time’ weer bij het Erasmus. Mijn hart bonst nog even van het haasten, maar ik ben er. Wat is die afdeling groot met ontelbaar veel chemo-stoeltjes. Maar de verpleegkundigen zijn lief en aardig en ik heb wel door dat er daar onder hoge druk wordt gewerkt. Respect. Het plaatsen van het naaldje in mijn hand en ader kost flink moeite, maar lukt. Nooit fijn dat geklooi met een naald. Bloedruk meten : 100/149. Best hoog. Elk kwartier wordt mij bloeddruk bekeken vanaf nu, gelukkig blijft deze constant. Eerst weer spoelen met een water-zout-oplossing. En dan mag het echt ‘gif’ mijn lijf in. De cabazitaxel-kuur is gestart. Het gezin zit te lunchen, ik zet mijn koptelefoon op en muziek van mijn eigen playlist vult mijn hoofd. Ik doe mijn ogen dicht en zit even in mijn eigen wereld. Ik sluit me af. Na een dik uur zit het gif erin. ‘Lekker voor jullie kanker-ratjes’, denk ik even. Maar ik besef dat er ook veel goede cellen geraakt worden. Het gaat weer spannend worden. Ondertussen zit mijn gezin al lang om me heen. Fijn. Alles is goed gegaan, we mogen naar huis. Het was een mega-lange ziekenhuis-dag. En dan had ik nog geluk….. € 19,00 in de parkeergarage betalen is dan best bizar. Vooral voor al die patienten, die het niet breed hebben. Ik jaag mijn pinpasje door de betaalmachine, we kunnen naar huis.    

Het is een gekke drukke week met veel ziekenhuis geweest, maar ik ben toch ook wel trots op mijn behandelend team in het Erasmus, die razendsnel van alles in werking ging zetten. Ik ben blij met prof. dr. De Wit en met dr. De Jong, die persoonlijk me gewoon op komt zoeken na de biopt-afname. Dat grote Erasmus MC kan toch best even klein en warm zijn. Mooi, ondanks alles. Nu een schietgebedje doen dat de cabazitaxel chemo-kuren hun werk gaan doen en me nog een beetje extra tijd geven. Even drie weken geen ziekenhuis. Nog een lange serie van 9 stuks chemo’s te gaan. Ben benieuwd of ik me de komende week goed kan houden, dan komt vaak de eerste reactie en werkt het gif in je lijf. Fingers crossed.        

En tsja, die auto, die cabrio had ik toch twee jaar eerder moeten kopen….. stel dus niks uit.