Mijn berichten

.......Moeilijk mooi........

Klooster

Afgelopen donderdag was ik met een collega uitgenodigd bij het Landgoed Doornburgh in Maarssen. Een voormalig klooster, waar nog altijd de rust van weleer heerst. Wij kregen een rondleiding door ‘het huis voor de geest’, een gebouw in de stijl van de Bossche School. En bewonderden de tentoonstelling over de twee architecten van het gebouw en de Bossche School : Dom Hans van der Laan & Jan de Jong. Inspirerend. Daarna kwamen we even tot rust in de karakteristieke midden-tuin van het klooster. De rust viel over me heen. Ik vertelde mijn gidsen dat ik een beetje moest wennen aan de ruige stoere bouw aan de buitenkant van het gebouw. ‘Moeilijk mooi’, noemde mijn rondleider en vriend Hans het. ‘Moeilijk mooi’, die kreet moest even bij mij indalen. Er is in mijn leven al zo veel ‘moeilijk mooi’, dus dit kan er ook wel bij. Na de verstilling van de kloostertuin en de prachtig ingerichte kapel mochten wij eten bij het restaurant ‘DeZusters’. Wat een feest om met

 Hans en Briene   Fenixloods

elkaar aan lange tafels te zitten, fantastisch te eten, te luisteren naar een zeer jeugdige chef, die bevlogen over eten en het bereiden daarvan sprak. Wat een unieke plek is dit landgoed.

Vrijdagavond bezocht ik samen met Annemieke de tentoonstelling ‘Lust for Life’ over de fotograaf Ed Van der Elsken in het Nederlands Fotomuseum in Rotterdam. Mooie tentoonstelling over de jaren zestig en zeventig. Daarna wandelden we over de ‘Kop van Zuid’ naar Katendrecht om heerlijk samen rond te hangen bij de Fenixloods, een rauwe ‘foodhal’ in Rotterdam. Wat een contrast met donderdagavond, maar de hippe cultuur van de Fenixloods heeft ook haar charme. Samen met mijn meisje keek ik naar de ondergaande zon, de voorbij scheurende watertaxis over het water van de Maas en staarden we naar Hotel New York, de plek waar we in 1998 ons trouwfeest vierden. Even hielden we elkaars hand vast.  

Gisteren was het Vaderdag. Een gezellige dag met z’n drieën thuis. Het is altijd feest als onze dochter thuis is, maar op vaderdag is het toch een beetje speciaal. Ik kreeg een paar leuke cadeautjes, maar vooral de echte zoenen van mijn vrouw en dochter zijn natuurlijk het mooiste. Als extra cadeau mocht ik mij op vaderdag voorbereiden op de endoscopie van maandag in het kader van darmkanker-onderzoek. De anderhalve liter Moviprep, een laxeermiddel, met een sinaasappel-smaakje viel best mee om te drinken. Een beetje weeïg smaakte het. Maar liever had ik op vaderdag uit de gekregen gin-glazen gedronken…. 

Vandaag mocht ik de laatste halve liter Moviprep opdrinken en gingen we samen op weg naar de ‘Keizer kliniek’ in Den Haag voor het darm-onderzoek. Daar prima ontvangen en klaargemaakt in de onderzoeks-kamer. Ik kreeg een klein roesje, maar bleef verder wakker bij het onderzoek. Op het scherm komt er van alles voorbij als je de camera door mijn darm ziet gaan. Het onderzoek duurde een dik half uur en voelde niet erg vervelend. De behandelend arts kwam mij later vertellen dat hij twee poliepen heeft gevonden. Een kleintje, die hij heeft weggehaald en een grote van twee centimeter, die te groot was om weg te halen en waar een bloedader doorheen loopt. Het kleine poliepje gaat naar de patholoog voor verder onderzoek. Inzake de grote poliep gaat alle informatie naar het Erasmus in Rotterdam voor nader overleg met mijn specialisten daar. Om 11.00 waren we klaar en wat licht in het hoofd kon ik naar huis. Gelukkig hoefde ik zelf niet te rijden. Fijne start van de week zeggen we dan maar. Weer even afwachten wat er verder uitkomt. Het leven is soms even ‘moeilijk mooi’. Ik zal de kreet niet snel vergeten. 

........Als de luiken sluiten....

Als de luiken sluiten  Tejo Remy 2

                                       Tejo Remy – You cannot lay down your memory.

Als je een blog schrijf heb je soms van die momenten dat je niet weet wat je moet schrijven. Soms niet weet hoe je het moet schrijven en heel soms dat je het eigenlijk niet op wilt schrijven. Want als je het opschrijft is het ook waar en onomkeerbaar. Dit was zo’n week waarin van alles gebeurde, eigenlijk te veel. Een week die begon met de sluiting van het museum Boijmans Van Beuningen in Rotterdam. Voor verbouwing gaat het museum zeven jaar dicht. Ik moest er natuurlijk naartoe, want hoe groot is de kans dat ik de heropening nog mee maak. In een overvol museum bekeek ik de tentoonstelling ‘Als de luiken sluiten’ en was geraakt door het kunstwerk ‘You cannot lay down your memory’ van Tejo Remy. Hoe waar! Afgelopen maandag zaten wij in de Keizer Kliniek in Den Haag, opgeroepen inzake mogelijke darmkanker [ tsja…. misschien moet ik toch niet meedoen aan elke landelijk onderzoek ]. We besluiten dat ik toch een endoscopie laat doen over twee weken, zodat we zeker weten wat er met mijn darmen mis is. Zal over twee weken geen feestje worden. Zo was de maandag een opmaat naar bloedprikken in het Erasmus voor het maandelijkse gesprek over het verloop van mijn bloedwaarde c.q. PSA-waarde. Woensdag hadden we een kort gesprek in het Erasmus. Mijn PSA-waarde was gestegen van 1.8 naar 2.5. En dat is eigenlijk niet de bedoeling, de Abiraterone moet de kanker en de PSA-waarde juist omlaag drukken. Maar mijn lijf doet niet altijd wat de bedoeling is. Ondanks de stijging mag ik weer een maand verder met de Abiraterone. Ik baal van de PSA-stijging, maar voel me goed en heb nauwelijks last van bijwerkingen. Ik moet iets extra gaan eten, een beetje vettig tijdens het slikken van de Abiraterone pillen, zodat het medicijn beter in mijn bloed wordt opgenomen. Mooi hoe de wetenschap in detail je lijf in beeld brengt. Met darmkanker-onderzoek en verhoging van de PSA-waarde in het hoofd vloog de woensdag voorbij. Ik voelde me een beetje waardeloos. Woensdagmiddag laat kwam ik op kantoor aan en checkte mijn What’s app. Ik had een bericht van mijn vriend Maarten – opgenomen voor het weghalen van kanker uit zijn lever. Ik wist dat hij er tegenop zag. Langzaam lees ik zijn bericht. De operatie is uiteindelijk niet uitgevoerd, aan het begin van de operatie werd ontdekt dat zijn buik vol zit met uitzaaiingen…… ongeneeslijk ziek…… ik ben even heel stil….. zo’n toffe kerel en nog zo jong. Wat is het leven soms oneerlijk. Ik denk even aan het net uitgekomen boek van Hanna Bervoets ‘Welkom in het Rijk der zieken’, waarin zij schrijft dat zij graag haar lichaam af zou willen ritsen….. Maarten, maatje, wat willen wij dat allebei graag. Thuis zijn we even compleet als gezin, ik vertel wat Maarten is overkomen en we huilen even met z’n drieën. Ik denk vooral aan hoe moeilijk ik het vond om mijn dochter te vertellen dat ik ongeneeslijk kanker had. Vandaag is het even inktzwart bij Maarten en zijn gezin. De stijging van mijn PSA is er niets bij.     

.........Sunny Side Up......

Gisteren was ik eerst een klein uur gaan sporten aan het eind van de werkdag. Het kostte me moeite. En gelijk na het eten fietste ik naar vrienden. Gewoon een kwartier verderop. Toen ik aan kwam moest ik even zitten en uitblazen. Ik voelde zware benen. Gek, heb ik normaal nooit. Ik hoop maar dat het gewoon mijn dag niet was. Bij de vrienden was er tijd om even te filosoferen over dromen en andere zaken die mij bezig houden. Een beetje spiegelen en overpeinzen is goed op z’n tijd. Daar heb je ook vrienden voor. Op de achtergrond was het programma van KWF op de televisie. Hun jaarlijkse grote aktie om donateurs te werven. In Den Bosch. Super natuurlijk. Twee jaar geleden alweer deed ik met mijn broers mee in Alkmaar. Was een bijzondere avond. De tijd schiet voorbij besef ik. In onze gesprekken gisteravond kwam het onderwerp kanker ook regelmatig voorbij. ‘……..Zijn er voor jou nu nog nieuwe wegen en medicijnen Fred……’, vroegen mijn vrienden lief. Tsjaaa…… Soms keken we even intens naar de gesprekken en het verdriet in het KWF programma op televisie. De emoties komen toch wel bij me binnen, meer dan vroeger. De ziekte, de hormoon-therapie en de medicijnen hebben me emotioneler gemaakt. De gesprekken en ervaringen raken me. Misschien gelukkig maar, want dat maakt me hoop ik echter. Voor het eind van het programma wilde ik eigenlijk snel naar huis, want ik besefte dat mijn lieve vrouw alleen thuis op de bank televisie keek. En dat voelde eigenlijk niet goed. Sommige dingen moet je gewoon samen doen. Zo fietste ik naar huis. Onderweg dacht ik aan de mooie film op Youtube van de Stichting DUOS over bijzondere ervaringen met de ziekte kanker. Vooral over hoe andere patiënten het oplossen. Stil fietste ik door. Thuis gekomen zat mijn vrouw op de bank, ze had het KWF-programma weggezapt. We kunnen het allebei soms even niet verdragen. Ik ging naast haar zitten en legde even mijn hoofd op haar schouder. Ik kreeg een kus op mijn voorhoofd.  

.........Master.......

Regenboog 2 Master

Afgelopen week moest ik voor mijn werk in Eindhoven zijn. ’s Morgens vroeg in de auto en door de files toch zo’n anderhalf uur rijden. Ik voelde het al na een uur rijden : ik moest echt plassen en keek al met een geoefend oog om me heen waar ik dat kon doen. Als prostaat-kankerpatiënt heb ik met deze plas-aanvallen vaker te maken, maar toch komt het vaak weer onverwacht opzetten. Over de A15 rijdend mis ik een parkeer-rust-plek, bij een volgend tankstation – toch weer tien minuten verder – scheur ik de weg af en sta op ‘klappen’. Tegenwoordig ben ik blij dat er ruime parkeergelegenheden zijn bij de tankstations. Ik spring uit de auto en kan op een ‘veilige’ plek tegen een boom plassen. Het plassen duurt dan ook veel langer dan je wilt, zodat ik altijd weer denk dat er opeens een agent achter mij zal staan om me te bekeuren….. Gelukkig loopt het goed af.

In dezelfde week was er vanaf ons dakterras een buitengewoon mooie regenboog te zien. Vlakbij, we konden hem bijna aanraken. En hoeveel foto’s je ook maakt, het echte ontroerende beeld kan je niet vast leggen. Net als het echte leven. Reizen we soms de hele wereld over en dan zien we het allermooiste gewoon thuis. Wacht de pot met goud dan toch op ons ? Deze week zat gelukkig vol met positieve zaken. Bij mijn huisarts hoorde ik dat mijn bloeddruk eindelijk weer normaal is : 85/120. Gelukkig maar, wel met zwaardere medicijnen.

Vandaag waren wij getuige van de presentatie en verdediging van het lab-research van onze dochter inzake haar Master Thesis aan de TU Delft, Technische Natuurkunde, Life, Science & Technology, afdeling Microbiowetenschappen. Vol verbazing hoorde ik haar met flair en stijl in technisch engels uitleggen hoe haar onderzoek was verlopen. Een groot deel van deze vakinhoudelijke zaken ging aan mij voorbij. Maar hoe trots kan je als ouder zijn ? Mijn kleine meisje is al lang niet meer klein en verovert de wereld op haar manier. Ik ben enorm trots op haar. We hebben een Master of Science in ons gezin. En ze gaat door met haar volgende Master. Maar vandaag was het even tijd om feest te vieren.

 

.......Dichtbij......

Medicijn 2

We zijn dus terug. Afgelopen maandag pakte ik de draad van het werk weer op. Ik was nog maar net op kantoor toen mijn vriend Wim voor mijn neus stond. Aan zijn gezicht zag ik dat er iets aan de hand was. Even samen apart koffie drinken. Binnen vijf minuten vertelde hij me dat zijn broer Q. – ooit een oud collega van me – was overleden tijdens onze vakantie. Q. had kanker…. ‘Maar het ging toch best goed met hem…?’, vroeg ik aan Wim. Tsja, maar even een virus erbij en het lijf slaat dan blijkbaar toch op hol. Heftig bericht, negenenvijftig jaar oud, mijn leeftijd nu. Wim is erg verdrietig en moet zijn verhaal kwijt. Ik ben stil. Een uur later staat Maarten – een branchegenoot en vriend – voor me op kantoor. Hij is enkele maanden geleden ‘schoon’ verklaard van darmkanker. Maar er is nu kanker in zijn lever gevonden. We kijken elkaar aan, we begrijpen elkaar. De ziekenhuis-carousel gaat voor hem weer draaien. Wat een shit-berichten. Buiten is het prachtig weer. De week is net begonnen, ik heb vroeg op deze dag mijn bloedruk weer laten checken. Nog steeds te hoog – 105/165 – dus ik krijg zwaardere medicijnen om de bloedruk omlaag te krijgen : Olmesartan Medoxomil…… pffff.. in mijn commerciele wereld verzinnen we toegankelijker namen voor produkten. Nu deze maandag toch om kanker draait ga ik maar gelijk bloed prikken als voorbereiding op mijn gesprek met prof. dr. De Wit. Het Erasmus MC in Rotterdam puilt uit met mensen op de afdeling bloedprikken. Rustig wachten dan maar, ik word er niet warm of koud van. ’s Avonds woel ik nog een beetje in mijn bed en komen de gesprekken van de maandag nog even voorbij. Starend naar het plafond besef ik dat ik voorlopig nog flink op de ‘rails’ sta, geen pijn en grote klachten heb, maar dat het allemaal zo kan kantelen.

Woensdag-ochtend vroeg zit ik samen met Annemieke bij prof. dr. De Wit voor de reguliere controle – nu elke 4 tot 6 weken – van de psa-waarde en andere bloedplaatje uitslagen. Natuurlijk heb ik al in mijn eigen digitale dossier gekeken. Mijn psa-waarde is licht gestegen, maar toch nog wel stabiel : 1.8. Tsja, ook de nieuwe medicijnen kunnen mij niet meer onder de 1.0 psa-waarde brengen. Ik probeer mijn oncoloog De Wit te peilen, maar het lukt me niet zo goed dit keer. Wel geeft hij aan dat stabiel blijven echt belangrijk is en natuurlijk moet de bloeddruk omlaag. We halen nieuwe Abiraterone-tabletten en beseffen dat elke afspraak vanaf nu een soort examen is om aan de Abiraterone te blijven. De prednison neem ik voor lief. Ik ga op weg naar kantoor, buiten heeft de zomer al flink toegeslagen. Ik staar bij kantoor even vijf minuten naar de Maas, ik word er rustig van. New York is ver weg. Ergens in mijn achterhoofd klinkt het besef dat ik misschien nog intenser moet gaan leven.  

 

.......New York......

Hotelkamer  New York 1

We zijn net terug van onze trip naar New York, negen dagen ondergedompeld in Manhattan & Brooklyn. Veel te kort natuurlijk. Maar lang genoeg om even echt weg te zijn, de zinnen te verzetten en de gedachten te ordenen. New York geeft mij een soort vrijheid van denken. De stad, de smeltkroes, de gekte, waar ambitie en vooruitgang voorop staat. Daar hoefde ik nu eens even helemaal niets. Maar wel een militair en vol, maar super programma. Fietsen door Central Park, MoMa, Harlem, 9/11 museum, New York Knicks basketball-wedstrijd, THE MET, Brooklyn, Guggenheim, Macy’s, Chinatown, Whitney’s museum, Chelsea Market, Starbuck’s, Little Italy, Time Square, enz…..

Ik zit op de boot van ‘The Statue of Liberty’ - het vrijheidsbeeld – naar Ellis Island. Het is koud, de boottocht kort. Naast mij komen twee dames zitten uit Nederland. We kletsen wat, opeens vraagt één van de twee dames – uit het niets – aan mij : ‘……..heet u toevallig Guurink…..’. Ik kijk haar verbaasd aan, mijn brein draait op volle toeren, maar er komt geen  herkenning boven drijven. De vrouw - Joke -  is mij voor : ze vertelt dat ze mijn blog leest en dat haar man – Koos1234 – ook uitgezaaide prostaatkanker heeft. Hoe bijzonder, op de boot op de ‘Hudson-river’ in New York. Mooi dat mijn blog gelezen wordt, naast een ‘uitlaat’-klep voor mijzelf is het fijn als ik anderen kan raken of inspireren. En dat op weg naar Ellis Island, de plek waar miljoenen immigranten uit vooral Europa begin 20ste eeuw het ‘beloofde land’ Amerika in wilden komen. Tsja, zoeken wij niet allemaal het beloofde land…..ehhh…medicijn.

Met een vol programma New York doorkruisend lukte het mij niet altijd om goed mijn pillen – schema aan te houden en vooral bijna twee uur voor en twee uur na het nemen van Abiraterone niets eten viel niet mee midden in New York. Maar het is gelukt. Annemieke verraste mij bij de Chelsea Market met een ‘Blue Ribbon’ -bedeltje. Zo lief. New York was geweldig. Nu maandag kijken of de bloeddruk al verder omlaag gaat en komende week weer een PSA-check. We zijn terug in Nederland, business as usual…..

 

.......Raam.....

Zondagochtend. In het kleinste kamertje in ons nieuwe appartement draai ik de luie Gispen 412 fauteuil met verchroomd frame om, zodat ik heerlijk in de ochtendzon zit. Ik kon niet goed slapen en was gewoon klaar wakker. Vanaf zes uur al. Terwijl ik mijn ogen nog even sluit en weg zak in de luie stoel moet ik met een glimlach constateren dat de cirkel rond is. Een déjà vu. Deed ik in 1986 in mijn kleine flatje – mijn eerste huis – niet precies hetzelfde ? Daar kon precies één stoel in het kleinste kamertje, maar scheen de zon ook zo goddelijk. Ik ben nu vier kilometer verder in mijn leven en draai opnieuw een stoel om. Het was toen heerlijk en nu ook. Soms besef ik dat je niet echt veel nodig hebt. Er zit meer dan dertig jaar tussen, maar het geluksmomentje is hetzelfde gebleven. Tijd voor een boek, echt niet alleen omdat het boekenweek is. Ik pak het boek ‘Archivaris van de wereld’ van Lia Tilon op en lees in mijn luie stoel op mijn gemak over het geromantiseerde leven van de Franse idealistische bankier Albert Kahn [ 3 maart 1860 – 14 november 1940 ]. Steenrijk geworden besluit hij om begin twintigste eeuw alle volken van de wereld vast te leggen op beeld. Albert Kahn is ervan overtuigd dat een ‘fotoarchief van de planeet’ mensen vertrouwd zal maken met elkaar en de wereldvrede naderbij zal brengen. Ik heb een zwak voor dromers en idealisten. Ik heb er zelf soms ook last van, ik heb het sterrenbeeld vis. Albert Kahn ook, maar verdere vergelijking houdt echt wel op. De idealistische filantroop stierf november 1940. Na de eerste wereldoorlog maakte hij ook de start van de Tweede Wereldoorlog mee. Berooid na de beurskrach van 1929 en gedesillusioneerd na het uitbreken van de oorlog overlijdt hij eenzaam in 1940. Waarom boeit mij dit zo ?  Passie, tegen de stroom in en een droom najagen. Mooier kan het toch niet ? Een beetje naief hoort er dan bij.

Op zondagmiddag even naar het oude kantoorpand gefietst. Het staat sinds kort leeg nu het kantoor is verhuisd naar Rotterdam. Als we aankomen zien we dat een paar onverlaten eieren tegen de ramen hebben gegooid. Ongetwijfeld een paar dronken lummels op de zaterdagavond. Ik haal mijn schouders op en maak het binnen tien minuten weer schoon. Wat zou Albert Kahn hiervan gevonden hebben ? Een raam, voor mij het venster met de buitenwereld. Een wereld, die er niet altijd mooier op wordt, sorry Albert Kahn.

Vanochtend vroeg 08.00 uur : ik lig stil op het onderzoeksbed bij mijn huisarts. Ik voel de klem van de bloeddrukmeter mijn bovenarm afknellen. Hij meet drie keer met tussenpozen van één minuut. De dokter loopt weg en ik staar naar het plafond. Ik word er rustig van, de tijd tikt langzaam door. Als één minuut zo langzaam duurt, dan heb ik toch nog tijd genoeg ? Tegelijk vraag ik me natuurlijk ook af of mijn bloeddruk al lager wordt en normale waarden bereikt….. Ongeveer elke tien dagen laat ik dit nu checken. Nieuwe score : 93 / 150. De huisarts is niet ontevreden, geen extra pilletjes. Gelukkig maar. En nu waar ik eigenlijk voor kwam : de drie maandelijkse hormonenspuit. De Zoladex nog even in de buikstreek, links graag ditmaal. De huisarts moet er om lachen. We kennen elkaar onderhand. De grote naald zit er snel in. Ik ben er aan gewend. Ik spring van het onderzoeksbed af, op naar een nieuwe dag.  

 

.........Kwartaal-cijfers......

Gisteren snel bloed geprikt om 08.00 uur in het Erasmus. Ik weet de weg onderhand, altijd een behoorlijke wandeling door de lange entree boulevard naar Oncologie. Vanochtend lag ik al om 05.30 uur wakker. Ik staarde een beetje om me heen, geen getob overigens. Ik was gewoon klaar wakker. Na het douchen opende ik ‘Mijn Erasmus’ om mijn bloed-uitslag te bekijken. Wat is het effect van de Abiraterone-medicijnen in de afgelopen maand ? Natuurlijk best spannend. Snel floepte de juiste pagina van mijn digitale dossier op : mijn PSA-waarde is gezakt van 3.3. naar 1.7. Ik staar met een glimlach naar het scherm, ik noem ze tegenwoordig ‘mijn kwartaal-cijfers’……... Eigenlijk vind ik het een positieve uitslag, maar tegelijkertijd besef ik dat ik geen idee heb wat nu eigenlijk de uitslag zou moeten zijn….. Na een maand Abiraterone de PSA-waarde terug naar bijna nul ? Of had het onder de 1.0 moeten zijn ?  Ik temper mijn enthousiasme in mijn hoofd. Straks zitten we bij prof. dr. De Wit in het Erasmus MC en horen we van hem wat hij er van vindt.

In het Erasmus MC in Rotterdam geeft prof. dr. De Wit al snel aan dat de uitslag positief is : PSA-waarde omlaag en dus een indicatie voor vertraging van de ziekte. Maar belangrijker vindt hij dat het nu een ijkpunt is om weer verder te gaan. Het is nu zaak om de PSA-waarde verder omlaag te krijgen of zo goed mogelijk stabiel te houden. Het blijft een ‘blackbox’ geeft hij aan. We moeten het gaan monitoren van maand tot maand. Prof. De Wit wil graag mijn bloedruk weten. Hoofdschuddend meet hij de bloedruk een paar keer….. 115/180 komt er uit en dat is veel te hoog. Een effect van de medicijnen, maar wellicht ook van mijn eigen lijf. Prof. De Wit geeft aan dat ik er een pilletje bij krijg om de bloeddruk omlaag te krijgen. Tevens moet ik de komende weken mijn bloeddruk laten checken bij mijn huisarts. Het medisch genootschap trekt de teugels aan en wil mij vaker ter controle zien. Ik krijg Amlodipine [ als besilaat ] voorgeschreven. Elke dag een pilletje dus om de bloeddruk te verlagen. Tsja, PSA en bloeddruk omlaag is de opdracht nu. Wij verlaten het ziekenhuis.

Op mijn werk pak ik de draad weer op. Fijne afleiding. Ik benader met koele nuchterheid een aantal uitdagingen, die in eerlijkheid mijns inziens geen probleem zijn.  ‘Business as usual’ zeg ik dan maar. Het voordeel van mijn ziekte is dat ik zakelijke uitdagingen soms met een glimlach ‘weglach’ en veel makkelijker mensen om de tafel zet en het gewoon op los. Morgen wennen aan een pilletje extra.     

 

......Nieuw jaar.......

Zytiga1   Happy birthday

Ik zapte afgelopen maandag even langs een paar televisie-zenders. Bij ‘De wereld draait door’ stopte ik ….. een kort interview met de zanger Stef Bos. We kennen allemaal het liedje ‘Papa’ van hem. Na het interview zong hij het liedje ‘De wereld is zo mooi’ . Het klonk een beetje rauw uit zijn mond, maar het was prachtig. Het was raak. Ik luisterde stil.

Er zijn wolken in de lucht en zonnestralen

Die samen regenbogen kunnen maken

En er zijn ogen waarin ik kan verdwalen

En ik zou de hemel naar beneden willen halen

 

Ik kan niet slapen want de wereld is zo mooi

Er is zoveel om te zien

En het eindigt nooit

Ik kan niet slapen want de wereld is zo mooi

                                                  Stef Bos

Het zijn de liedjes, de teksten, die mij altijd even weg laten deinen. ‘De wereld is zo mooi’, gelijk heeft Stef Bos. Het is gek, maar ik heb het gevoel dat ik het allemaal bewuster mee maak, meer diepgang in mijn leven heb. Ik hoop het maar.

Gisteren besefte ik dat ik alweer twee weken de Abiraterone pillen en prednison aan het slikken ben, mijn nieuwe fase. In het begin had ik een enkele keer het idee dat ik mijn hart wat meer voelde kloppen. Maar eigenlijk ben ik alweer gewend aan mijn pillenschema per dag : ‘s morgens vroeg prednison bij het ontbijt, dan twee uur niet eten, dan met veel water twee pillen Zytiga/Abiraterone [ 2x 500 mg ] naar binnen werken. Dan weer even 1,5 uur niets eten. Ik lunch meestal wel wat later nu, maar het schema zit in mijn kop. En tot slot laat in de middag nog een pilletje prednison. In het begin lag ik uren wakker en naar de wekker te kijken. Geen idee waarom ik maar niet in slaap wilde vallen, waarschijnlijk de prednison. Nu gaat het goed en slaap ik weer. Zytiga zorgt ervoor dat mijn lichaam geen testosteron meer aanmaakt, ook niet meer in de bijnierschors. Hierdoor kan de groei van de prostaatkanker worden vertraagd. Tsja…dat deed of doet de hormoontherapie met Zoladex toch ook al…. Ik moet een beetje oppassen dat ik geen hoge bloeddruk krijg of dat ik te weinig kalium in mijn bloed krijg….. Als de Abiraterone aanslaat en de psa-waarde naar beneden duikt gaan de drie-maandelijkse controles maandelijks worden. Vooral om mijn bloeddruk te controleren.

Voor de positieve afwisseling werd ik deze week een paar keer gebeld door familie en vrienden met de vraag ‘wat ik graag voor mijn verjaardag zou willen hebben’. Nou, liever geen cadeau’s [ ik heb echt alles al ], maar graag wel heel veel gezelligheid.

Afgelopen donderdag werd ik gefeliciteerd met mijn geboortedag door iemand, die het ‘verjaren’ in verjaardag maar niets vindt. Grappig, zo heb ik er nooit naar gekeken. Ik ben 59 jaar oud geworden en zit in mijn 60ste levensjaar. Lekker op weg naar de 60, de datum die ik maar steeds in mijn hoofd heb sinds de diagnose in 2016. Mijn doel om de 60 te halen en dan natuurlijk nog een beetje meer staat nog steeds overeind. Oude bekende Oscar H. uit Amsterdam, die al meer dan 25 jaar HIV heeft, stuurde mij een mailtje met de tekst ‘….. wij weten wat het is om er weer een jaar bij te schrijven….’ Mijn familie en vrienden hadden mij goed begrepen : ik kreeg geen onzin cadeau’s. Een kaartje voor de KNVB-beker wedstrijd Feyenoord – Ajax was geweldig, samen met mijn broers over twee weken naar het museum en dan wat drinken en eten. En het mooiste cadeau van mijn lieve dochter : volgende week samen een dag naar Antwerpen om onze vader/dochter-dagen weer nieuw leven in te blazen. Zo ontzettend lief allemaal. Ik besef dat ik geluk heb gehad in het leven met zoveel fijne en lieve mensen om me heen. Afgelopen donderdag een huis vol vrienden en familie, zo gezellig. Natuurlijk veel te veel drank voor mijn verjaardag gekregen. Tsja, best lekker, maar al die whisky krijg ik natuurlijk nooit meer op. En deze week was het meest bijzonder dat ik samen met Annemieke een super koffiemachine uit ging zoeken. Een hele mooie en eigenlijk veel te dure Jura koffiebonenmachine. En als je dan weet dat mijn geliefde cruwelt bij de gedachte aan de lucht van koffie is dit wel het allerliefste cadeau dit jaar. Ik ‘schrijf’ nu deze tekst met een heerlijke cappuccino erbij. Elk jaar, elke maand, elke week, elke dag, elk uur, elke minuut intens beleven wordt nu belangrijker dan ooit. Ik ga ervoor. Gisteren gelijk maar eens hard over de Maas gevaren met mijn vriend Wim vanaf ons nieuwe kantoor…..

 cappuccino1

…..code oranje…..

Patio

Gisteren wandelde ik na het bloedprikken door de centrale gang van het Erasmus MC. Ik stuitte op een klein ‘standje’ van PATIO, een nieuw ‘woonkamer’- concept van Oncologie Erasmus voor kankerpatiënten. Een plek waar je even tot rust kan komen. Mooi. Oncologie had haar ‘PATIO - standje’ met een wens-boom daar nog staan n.a.v. Wereld Kanker Dag. Ik kon een kaartje schrijven. En schreef deze voor Marian, een vrouw die ik maar één keer in mijn leven had ontmoet tijdens een concert van de Dutch Eagles in Delft. Een sympathieke vrouw, die rond haar twintigste borstkanker kreeg en 13 jaar geleden botkanker kreeg. Zo dapper en lang gevochten tegen kanker. Verleden week is zij overleden. Even een mooi kaartje voor haar leek mij wel terecht. Ik hing het kaartje aan de wens-boom in de centrale gang en wandelde in gedachten verdiept door.

’s Avonds aten wij met elkaar in ons nieuwe huis en kletsten wij over van alles. Mijn dochter was erbij, want zij wilde beslist mee naar de komende afspraak met Prof. De Wit in het Erasmus. ‘…….. Kijk even in je dossier naar je bloedwaarde…..’vroeg mijn vrouw Annemieke na het eten…... Ik floepte mijn laptop open en zocht Mijn Erasmus.nl. In mijn dossier was de nieuwste uitslag nog niet te zien. Ik klapte de laptop dicht en stortte mij op de handleiding van onze nieuwe draadloze thermostaat. Ook belangrijk. De kanker was even ver weg……

Vanochtend was Annemieke zo ziek als een hond en probeerde het bed uit te komen, maar Margot en ik wilden dat ze absoluut in bed bleef.  Gewoon een keer samen met mijn dochter Margot naar het spreekuur van prof. De Wit. Gezellig kletsten wij over van alles in de wachtkamer, even als vader en dochter op pad. Prof. De Wit haalde ons op. Hij keek meer dan bezorgd. Hij vroeg of ik mijn PSA-waarde al had bekeken. Ik schudde ‘nee’ met mijn hoofd. Hij keek me ernstig aan en meldde dat de waarde in drie weken was opgelopen van 2.1 naar 3.3. Niet goed. Voorts gaf hij aan dat de uitslag van de PSMA-scan ook niet echt geweldig was. Nieuwe uitzaaiingen in de lymfe-klieren in het kleine bekken, maar ook verdachte plekken in de linker en rechter long. Ik keek hem verbijsterd aan. Alle alarmbellen in mijn hoofd gaan af, code oranje.... Natuurlijk meldde hij dat de weg nog lang is, maar dat dit echt een tegenvaller is. In eerlijkheid meldde hij dat ik de meeste medicijnen prima heb verdragen, maar dat mijn lijf het meestal niet zo lang volhoudt en de PSA toch altijd weer snel gaat stijgen. Altijd weer nieuwe kankergroei. Ik was even uit het veld geslagen. Samen met Margot luisterde ik naar de adviezen van prof. De Wit en stelden we vragen over de volgende stap. Bestralingen zijn geen optie meer, chemo kan, maar mijn oncoloog adviseerde om Abiraterone met prednison te gaan proberen, zodat we binnen een maand kunnen zien of de PSA weer naar beneden duikt. Ik geef aan dat ik dan ook maar gelijk wil beginnen met de Abiraterone. We worden gelijk naar de apotheek beneden verwezen. We lopen stil samen door het Erasmus. Bij de apotheek moeten we wachten, Margot legt haar hoofd even op mijn schouder. Samen laten we tranen over onze wangen lopen. We zijn flink van slag. Wat een oneerlijke wereld. Thuis doen wij het hele verhaal nog een keer aan de grieperige Annemieke. De tranen vloeien weer. We zijn een echte drie-eenheid, maar willen er zo graag iets aan doen. We willen zo graag vechten, maar even staat de kanker op voorsprong. ’s Avonds rij ik naar Wassenaar om samen met Brian & Do – mijn vrienden -  te eten en bij te praten bij Flamengo Paradise. Een afspraak die al lang staat. Brian kijkt me bezorgd aan als ik mijn verhaal doe. Maar al snel hikken we van de lach als we oude verhalen ophalen. Ik ken de mannen al zo lang. Het doet me goed. Spontaan vallen mijn broers Jack & Rick binnen in Wassenaar. Zo ontzettend lief. De ernst van de uitslag komt niet meer aan de orde. We zijn gewoon even dicht bij elkaar. Terwijl ik naar huis rij besef ik dat morgen een nieuwe spannende fase gaat beginnen met Abiraterone en prednison pillen. De komende maand moet mijn lijf gaan winnen van de kanker anders voorzie ik veel ellende aan de horizon….. Buiten blijft het regenen, zoals het de hele dag heeft gedaan.